Presentemos quejas en todos los Hospitales sobre el TRATO que
RECIBIMOS por Psiquiatria, Medicina Interna y otras áreas.
Es nuestro derecho Constitucional la Asistencia por la Sanitaria y
obligación de los facultativos estar informados de nuestras enfermedades.
Queja Presentada en el Hospital Juan Ramon Jimenez de Huelva
Area de Salud Mental del Hospital Vazquez Diaz.
Sello de entrada, 31 de Julio de 2012
(Documento completo al final)
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ALTEA-SQM
Asociación
Estatal de Afectados por los “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de
Fatiga Crónica y Fibromialgia y para la defensa de la Salud Ambiental “
Incluida en el Registro Nacional de
Asociaciones en grupo 1ª Sección Nº registro 592927 CIF: G21472287
Miembro de GEDEA ( Grupo Estatal de
Expertos en Enfermedades de Exposiciones Ambientales)
y miembro del Comité Nacional para el
Reconocimiento del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple
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Hinojos 18 . 21006 Huelva
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http://nuestronombre.es/altea/
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alteasqm@gmail.com
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Huelva, 31 de Julio de
2012
A/A
Director/Directora del Hospital Juan
Ramón Jiménez y área Salud Mental Vázquez Díaz
Muy Sr. /Sra. nuestro:
Con cierta frecuencia nuestros asociados y
personas afectadas por enfermedades de Sensibilización Central (FM- SFC- SQM y
EHS) se han dirigido a nosotros manifestando quejas del área de psiquiatría del
hospital que Ud. dirige. Estas quejas se centran principalmente en la atención
recibida y el desconocimiento generalizado que los profesionales de esa área
parecen mostrar sobre estas enfermedades a las cuales, según nos manifiestan
sus pacientes, califican de inexistentes.
Nos ponemos en contacto para transmitir nuestra
queja e informarle de lo que al parecer ignoran u omiten los médicos psiquiatras
de ese área.
Establecemos en este documento tres puntos de
suma importancia:
PUNTO 1-QUEJA RECLAMACION
PUNTO 2-EL CÓDIGO DEONTOLÓGICO
PUNTO 3-INFORMACION EM/SFC y SQM
Siendo este última punto de gran ayuda, para los
médicos que no están pertinentemente informados de las patologías que sufren
los enfermos y enfermas que tratan.
PUNTO
1 . QUEJA RECLAMACION:
De todos es sabido que las enfermedades de Sensibilización
Central ( FM- SFC- SQM y EHS) se derivan a Salud Mental, tema que esperamos que
pronto remita, pues Salud Mental no es mas que una parte del Tratamiento
Multidisciplinar e individualizado que estos enfermos y enfermas necesitan, el cual consiste en apoyo psicológico para convivir con estas enfermedades.
Nos constan múltiples y recientes quejas del trato recibido a enfermas y enfermos de
estas patologías, motivo por el cual le dirigimos este escrito, igualmente
presentaremos las pertinentes quejas y reclamaciones dentro el ámbito
provincial, Comunidad Autónoma, Nacional
y Europeo.
No podemos consentir el desconocimiento o ignorancia de un/a psiquiatra, médico
al fin y al cabo, que atienda a un paciente de estas patologías y le niegue
el reconocimiento de su enfermedad repetidas veces aún habiéndosele sido
diagnosticada.
El que un médico desconozca una enfermedad (por lo demás reconocida
por el OMS en CIE-10), o se niegue a creer en su existencia aún a pesar de la
extensa información que hoy tenemos sobre estas patologías, avaladas por sendos
estudios en países del ámbito europeo así como internacional, no implica que dicho
médico/a esté en posesión de la verdad, más bien nos hace pensar que se pueda
olvidar el Código de Ética y Deontología
Médica. (véase Punto 2)
Si no existieran dichas enfermedades, no habría protocolos ni áreas
especializadas en centros de la Seguridad
Social en otras Comunidades autónomas. Este desconocimiento nos hace ver el
grave retraso que en Andalucía se tiene para atender a personas que sufren de
estas patologías, haciéndoles sentir confusas, culpables, desorientadas, y
aumentando así su estado de angustia. Esta práctica, desgraciadamente habitual,
no se puede consentir, pues son las que arrastran a sus pacientes a intentos de
suicidio y en el peor de los casos a consumarlo tal como nos lo muestran hoy
distintas estadísticas
El SFC/EM es una de las enfermedades de Sensibilización Central, es orgánica,
multisistémica y multifactorial, reconocida por el OMS, que como sabrá, es
quien marca los códigos, diagnósticos, y
tratamientos si los hubiera.
Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica
(SFC-EM), reconocida como enfermedad por la OMS en 1992 en su clasificación de
enfermedades y ratificada en la revisión y ampliación que se realizó del CIE-10
en 2006, incluida en enfermedades neurológicas con el código G93.3.
El consenso internacional sobre la
EM/SFC, obtenido en 2011 por los mas destacados profesionales a nivel mundial
mediante el consiguiente consenso internacional establece para la
Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), tanto para niños como adultos, que es
una enfermedad adquirida, de origen neurológico con disfunciones complejas a
nivel mundial, con una desregulación patológica de los sistemas nervioso,
inmunológico y endocrino.
La Ciencia no es estática, avanza a diario y en 30 años de estudios hay mucha información del carácter orgánico
de estas enfermedades, que los psiquiatras ignoran, “en el mejor de los casos”.
Psiquiatría se ha hecho cargo históricamente de enfermos para los que la
medicina no tenia medios para dar respuesta y/o tratamiento, por ejemplo en el
caso de la Esclerosis Múltiple.
Este no es el caso de las enfermedades que hoy nos ocupan: Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad
Química Múltiple y Electrohipersesibilidad, están clasificadas mundialmente como enfermedades emergentes.
A nivel político, en el Congreso de los Diputados y Parlamento Europeo, se
trabaja intensamente sobre el reconocimiento de estas patologías y nos consta
que todos los partidos políticos son
conscientes de estas enfermedades y el gran problema sanitario que genera su
crecimiento.
El área de psiquiatría, donde estos enfermos y enfermas son derivadas
erróneamente. Los profesionales del área de psiquiatría son y deben ser,
fundamentalmente, médicos y no actuar como meros funcionarios. De ahí que sin
ánimo de menoscabo hacia estos profesionales hagamos referencia al código
deontológico.
PUNTO DOS. EL CÓDIGO DEONTOLÓGICO
Dicho esto, recordamos que el Consejo Oficial de Colegio de Médicos en España tiene elaborado un
Código Deontológico y ético en el que nos hace pensar las quejas que recibimos:
Articulo 4.
Punto 1. La profesión médica está al servicio del ser
humano y la sociedad. Respetar la vida
humana, la dignidad de la personas y el cuidado de la salud del individuo.
Punto 4. El médico jamás perjudicará intencionadamente
al paciente. Le atenderá con prudencia y competencia…
Articulo 7.
Punto 1. La
eficacia de la asistencia médica exige una plena relación de confianza entre
médico y paciente. Ello presupone el respeto de este a elegir o cambiar de
médico o centro sanitario.
Artículo 8.
Punto 1. En
el ejercicio de su profesión el médico respetará las convicciones de sus
pacientes y se abstendrá de imponerles las propias.
Punto 2. El
médico actuará siempre con corrección y respetará con delicadeza la intimidad
de su paciente.
Artículo 21.
Punto 1. El
servicio de la Medicina es un servicio basado en el conocimiento científico,
(…) cuyo mantenimiento y actualización son un deber individual del médico y un
compromiso de todas las organizaciones y autoridades que intervienen en la
regulación de la profesión.
(Datos extraídos del Dpto. de Humanidades Biomédicas
de la Facultad de Medicina, Ciencia y Farmacia de la Universidad de Navarra)
Desde Altea SQM consideramos que el recordatorio de
este Código es necesario en lo que se refiere al tratamiento de sus pacientes
afectados por enfermedades de Sensibilización Central.
Rogamos se tomen las medidas
oportunas para que cesen estas prácticas y tratos con nuestros enfermos/as e
informar a sus médicos/psiquiatras sobre las nuevas enfermedades emergentes.
Desgraciadamente lo que estudiaron hace años, ya esta obsoleto, gracias a los
descubrimientos científicos.
Por nuestra parte presentaremos las debidas quejas en los Estamentos
Competentes.
Recientemente (Junio de 2012) ALTEA SQM se ha reunido con el Ministerio de
Sanidad para tratar sobre el reconocimiento de estas enfermedades y su
alarmante crecimiento, así como para revisar los actuales protocolos. Para mas información véanse:
PUNTO 3- INFORMACIÓN
EM/SFC y SQM.
Le adjuntamos extracto de uno de tantos informes. Sabemos serán de gran
ayuda a los médicos de salud mental, pues la existencia de casos incluso en
pediatría ya es alarmante, siendo la misma sintomatología que en adultos. Dado el desconocimiento manifiesto e incluso negación
de la enfermedad que nuestros enfermos/as han detectado en ese centro.
INFORME SOBRE LA EM/SFC EN PEDIATRÍA,
por ROBERT CABRÉ GUIXÉ ASSSEM DUE VICEPRESIDENTE ASSSEM
Informe sobre la Encefalitis Miálgica/Síndrome de Fatiga
Crónica (EM/SFC) en pediatría
Informe sobre las enfermedades de SC, en pediatría
Introducción
Las enfermedades de SSC, son unas enfermedades, crónicas,
altamente incapacitantes y muy desconocidas tanto en a las causas que las
provoca, como en el tratamiento a administrar.
¿Qué son las SSC?
Muhammad B. Yunus, MD1, en el año 1994 englobo bajo el
nombre de “Síndrome disfuncionales”
una serie de patologías con las siguientes manifestaciones:
Una fatiga que
no se resuelve con el reposo y resultante a niveles de ejercicio muy
bajos.
Problemas por alteraciones
cognitivas importantes, como puede ser la falta de concentración,
memoria, lentitud de la actividad mental, que no se relacionan por causas de
edad, patologías conocidas, etc.
Infecciones de
repetición
Alteraciones
gastro-intestinales sin causas aparentes que las justifiquen.
Hipersensibilidad
a multitud de substancias sin que existan justificaciones
alérgicas.
Manifestaciones
inflamatorias.
Sueño no
reparador.
El conjunto de enfermedades que,
actualmente, se corresponden con dicho síndrome con: sus relaciones que se
superponen y forman un eslabón de pato-fisiología común de sensibilización
central.
• IBS síndrome
de colon irritable
• Dolor de
cabeza” t de t “, dolor de cabeza de tipo de tensional
• TMD trastornos
temporomandibular
• MPS Síndrome
de dolor miofascia
• RSTPS Síndrome
de dolor en los tejidos blandos
• PLMS Síndrome
de piernas inquietas
• MCS Síndrome
de Sensibilidad química múltiple.
• FUS Síndrome
femenino uretral
• IC cistitis
intersticial
• PTSD Desorden,
(trastorno), de tensión postraumático, también puede estar contemplado la
depresión
• FM Fibromialgia
• SFC/EM Síndrome
de Fatiga Crónica. Sus relaciones se superponen y forman un eslabón de
pato-fisiología común de sensibilización central. Informe sobre la EM/SFC en
Pediatría Robert Cabré Guixé ASSSEM DUE / Vicepresidente asssem
El consenso internacional sobre la
EM/SFC, obtenido en 2011 por los mas destacados profesionales a nivel mundial
como puedan ser: BM Carruthers 1 ,MI Van de Sande 2 ,KL De Meirleir 3 ,NG
Klimas 4 ,G. Broderick 5 ,T. Mitchell 6 ,D. Staines 7,8 ,ACP Powles 9 ,N.
Speight 10 ,R. Vallings 11 ,L. Bateman 12,13 ,B. Baumgarten-Austrheim 14 ,DS
Bell, 15 ,N. Carlo-Stella, 16 ,J. Chia 17,18 ,A. Darragh 19 ,D. Jo 20 ,D. Lewis
21 ,AR luz 22 ,S. Marshall-Gradisbik 8 ,I. Mena 23 ,JA Mikovits 24 ,K. Miwa 25
,M. Murovska 26 ,Pall ML 27 ,S. Stevens 28. Los cuales publicaron mediante un artículo,
por primera vez en línea: 22 AUG 2011
DOI:
10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x y en el Diario de Medicina Interna
Volumen 270, Número 4, páginas
327-338, octubre 2011, sus conclusiones para esta enfermedad como criterio de
consenso internacional.
Mediante el consiguiente consenso
internacional establecen para la Encefalomielitis Miálgica/Sindrome de Fatiga
Crónica (EM/SFC), tanto para niños
como adultos, que es una enfermedad adquirida, de origen neurológico
con disfunciones complejas, con una desregulación patológica de los sistemas
nervioso, inmunológico y endocrino. Las características prominentes son un
deterioro del metabolismo de la energía celular y del transporte de
iones.
A pesar de los signos y síntomas,
las manifestaciones son de forma dinámica interactiva y conectada causalmente.
Los criterios se agrupan por regiones de la fisiopatología para proveer un
enfoque general.
Para establecer un diagnóstico de
EM/SFC se requiere que el paciente cumpla:
A. AGOTAMIENTO
POSTESFUERZO NEUROINMUNES
(PENE): OBLIGATORIO
Esta característica cardinal es causada por una
incapacidad patológica para producir suficiente energía a la demanda. Se
manifiesta con síntomas prominentes, principalmente en las regiones
neuroinmunes. Las características son como sigue:
1. Marcada tendencia a la fatiga, rápido física y / o
cognitivas en respuesta al esfuerzo,
que puede aparecer, ante las mínimas actividades de la vida diaria o de las
simples tareas mentales. Puede ser debilitante y provocar una recaída.
2. Exacerbación de los síntomas post-esfuerzo: por
ejemplo, los síntomas agudos de gripe, dolor y empeoramiento de otros
síntomas.
3. El agotamiento post-esfuerzo puede ocurrir
inmediatamente después de la actividad o retrasarse por horas o días.
4. Período de recuperación es prolongado, por lo general
requiere 24 horas o más. Una recaída puede durar días, semanas o más.
5. El bajo umbral de fatiga física y mental (falta de
energía) se traduce en una reducción sustancial en el nivel de actividad previo
a la enfermedad.
Para el diagnóstico de EM/SFC, se mide la gravedad de los
síntomas, los cuales deben manifestar una reducción significativa, del nivel de
la actividad premórbida de un paciente, valorándose como:
1. Leve (si
existe una reducción aproximada del 50% en el nivel de actividad previa a la
enfermedad),
2. Moderada (la
mayoría les impide salir de casa),
3. Graves (cuando
exige largos periodos de recuperación en la cama)
4. Muy grave (cuando
fuerza al afectado es estar totalmente postrado en cama y necesita ayuda para
las funciones básicas).
B.
IMPEDIMENTOS NEUROLÓGICOS
Al menos un síntoma de tres de las cuatro categorías de
síntomas siguientes
1. Los
trastornos neurocognitivos (al menos un síntoma) Dificultad
para procesar la información: Lentitud de pensamiento, alteración de la
concentración, confusión mental, desorientación…
2. Dolor
(al menos un síntoma) Dolores de cabeza
crónicos y generalizados que implican a menudo dolor de los ojos, detrás de los
ojos o en la espalda de la cabeza…
3. Los
trastornos del sueño (al menos un síntoma) Trastornos del sueño: por ejemplo insomnio
y/o trastornos del sueño, incluyendo siestas prolongadas, adormilando la mayor
parte del día y estar despierto la mayor parte de la noche, despertares
frecuentes, pueden despertarse mucho más temprano que antes del inicio de la
enfermedad, sueños vívidos, pesadillas, etc. El sueño no es reparador:
por ejemplo, despertar la sensación de agotamiento, independientemente de la
duración del sueño, somnolencia diurna.
4. Trastornos
neurosensoriales, perceptivas y motoras (al menos un síntoma)
-Trastorno Neurosensorial y de la
percepción: Incapacidad de enfocar correctamente la visión, mostrando
una alteración de la percepción profunda y sensibilidad a la luz, al ruido, a
las vibraciones, a los olores, al gusto y al tacto.
-Alteración del aparato motor: Manifestaciones
de debilidad muscular, temblores, mala coordinación, sensación de inestabilidad
en los pies, ataxia, etc.
-Los trastornos neurocognitivos. Existen a su vez alteraciones
del sistema inmunológico, alteraciones gastrointestinales y de las vías
genitourinarias
AL MENOS UN SÍNTOMA DE TRES DE LAS CINCO CATEGORÍAS
SIGUIENTES SÍNTOMAS
1. Síntomas gripales.
2. La susceptibilidad a las
infecciones virales.
3. Alteraciones del tracto gastrointestinal.
4. Alteraciones del tracto Genitourinario.
5. Las sensibilidades a los
alimentos, a los medicamentos, a los olores o a las sustancias químicas
D. PRODUCCIÓN DE ENERGÍA / IMPEDIMENTOS EN
EL TRANSPORTE: Por lo menos uno de los síntomas
1. Manifestaciones cardiovasculares.
2. Alteraciones respiratorias,
que pueden confundirse con crisis de angustia.
3. Pérdida de la estabilidad
termostática.
4. La intolerancia de la temperatura frio.
LEER INFORME COMPLETO
En cuanto a la Sensibilidad
Química Múltiple,
como establece el Documento de Consenso sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM)
Publicado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad
Se extraen las PRINCIPALES
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
El documento establece por primera vez de forma
consensuada la definición de caso de SQM y los criterios diagnósticos. Así,
se define caso como la persona que con la exposición a agentes químicos
ambientales diversos a bajos niveles presenta síntomas reproducibles y
recurrentes que implican a varios órganos y sistemas, pudiendo mejorar su estado
cuando los supuestos agentes causantes son eliminados o se evita la exposición
a ellos.
El texto también establece recomendaciones para
ayudar en el diagnóstico (anamnesis, explotación física, pruebas
complementarias y herramientas de apoyo), así como para el abordaje
terapéutico. No obstante, existe un consenso acerca de que la SQM no tiene
un tratamiento específico pues se desconoce su etiopatogenia (aunque se
sugiere un origen multifactorial) y no existe evidencia científica sobre la
eficacia de los distintos tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.
En este sentido, el documento, -que puede
consultarse en la página web del Ministerio, considera como la medida más
eficaz evitar la exposición a las situaciones advertidas como desencadenantes
del cuadro clínico. Al no existir por ahora tratamiento curativo, las
intervenciones terapéuticas deben encaminarse a mejorar la sintomatología y
mejorar la calidad de vida.
Además, de cara a mejorar la atención sanitaria se
resalta la importancia que tiene que el personal de medicina, enfermería,
trabajo social y el resto de personal de los servicios sanitarios (auxiliares,
personal de limpieza, etc.) conozca las características especiales que exige el
manejo de pacientes con SQM y su entorno. Al respecto el documento también
ofrece un algoritmo de actuación
sanitaria.
Asimismo se establecen recomendaciones generales en
promoción de la salud, formación de
profesionales, en los sistemas de información sanitaria, en la investigación,
en el acceso a información de calidad y en la coordinación multisectorial.
Atentamente
ALTEA-SQM
La JUNTA DIRECTIVA
de ALTEA-SQM
envía copia a:
-
Delegación provincial de Salud de Huelva
-
Consejería de Salud de la Junta de
Andalucía
-
Defensor del Pueblo Español
-
Defensor del Pueblo Andaluz
