lunes, 4 de febrero de 2013

S.Q.M. NO ES UNA ENFERMEDAD "RARA"


FEDER
 Federación Española de Enfermedades Raras
“la voz de mas de tres millones de personas”

ALTEA-SQM: Desgraciadamente, no es la voz de enfermos y enfermas de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE,  que arrastran la enfermedad      y las comórbidas   Encefalomielitis Miálgica/ Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Elctrohipersensibilidad y la infinidad de sintomatología y afecciones en órganos vitales que conllevan.  

- Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras, minoritarias, huérfanas o poco frecuentes, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes.

- El Dr. Fernández Sola manifestó hace años:
Los estudios muestran que hasta un 35% de la población en algún momento de su vida padece algún fenómeno de hipersensibilidad, pero que no le causa enfermedad persistente. Entre un 2 y un 5% reúne criterios de sensibilidad química múltiple.

ALTEA-SQM: Los datos que se barajaban hace 8 años eran entre un 2% y 5% , a sabiendas de que hay miles de “malos diagnósticos” . Eso convierte a la Sensibilidad Química Múltiple en ¿rara?  NO,  puede ser  una enfermedad; desconocida, ignorada, mal tratada, intencionadamente o no, pero  NO ES  RARA.

- OMS- Contaminación del aire de interiores y salud
           -Cada año, cerca de 2 millones de personas mueren prematuramente de enfermedades atribuibles a la contaminación del aire de interiores por el uso doméstico de combustibles sólidos.
            -Cerca del 50% de las muertes por neumonía en menores de 5 años se deben a la inhalación de partículas contaminantes del aire de interiores.
            -Cada año hay más de 1 millón de muertes por enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) causada por la exposición a la contaminación del aire de interiores.
           
ALTEA-SQM: Este articulo y mas en la pagina oficial de la OMS habla de la  Sensibilidad Química  



- Expertos alertan del aumento progresivo de enfermedades ambientales
El cáncer, la infertilidad o la Sensibilidad Química múltiple son algunas de las patologías que más crecen a causa del abuso de los tóxicos | Afectados piden que se creen unidades específicas para atenderlos | El Parlamento Europeo estudia aceptarla como enfermedad



- Carlos de Prada, escritor y periodista
"La epidemia química enferma a la humanidad". “La contaminación química es una de las causas principales del crecimiento del cáncer, la infertilidad, las enfermedades congénitas y otros muchos problemas de salud”


ALTEA-SQM: Cuando en todo el mundo industrializado  se toman medidas urgentes para la Sensibilidad Química Múltiple, desgraciadamente, es porque no es  “enfermedad rara”

Mas información:

- 2011- El primer Documento de Consenso realizado en
Europa sobre Sensibilidad Química Múltiple (SQM) España

• El texto recoge toda la evidencia científica disponible (…)  y enfermedades comórbidas, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Electrohipersensibilidad y su carácter multisistémico, multiórganico y multifactorial.

- 2010- Protocolo gubernamental- Hipersensibilidad Química Múltiple (HQM)
Directrices para los hospitales de Australia




- 2008- Definir las responsabilidades del cuidado del paciente con sensibilidades químicas múltiples (SQM).En Hospitales, Canadá


- 2008- Política hospitalaria libre de fragancias- Canadá

 - Vigente: CONEJOS PARA EL 112,  PARA PERSONAS EN SITUACIÓN DE RIESGO,

(…) ANCIANOS,  PERSONAS CON PROBLEMAS DE MOVILIDAD, PERSONAS CON AUTISMO, DISMINUCIÓN DE LA CAPACIDAD AUDITIVA, CIEGAS O CON PROBLEMAS DE VISIÓN, CON DISCAPACIDADES COGNITIVAS, PERSONAS CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, EMBARAZADAS Y RECIÉN NACIDOS.





Pautas para adaptar un centro médico a la sensibilidad química múltiple

Artículo original Accommodating chemical sensitivity in the  doctors office -1-  de  MCS America.
Traducción y adaptación para  su aplicación a cualquier país, Elisenda Poarch. Formato e información ampliada, María José Moya,  autora de  Mi Estrella de  Mar -2-.






  



RECOMENDACIONES GENERALES PARA PERSONAS  CON SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

- 2008
Si Ud. es una  persona afectada por un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), la Unidad  de  Toxicología  Clínica  de  este Hospital le expone a continuación una  serie de recomendaciones generales  con  el  objetivo  de  mejorar  su  estado de  salud.  Algunas  de estas recomendaciones son  obvias y probablemente ya las está realizando, mientras que otras  quis   no   pueden  aplicarse   a   su   situación   particular.   En   cualquier   caso,  el seguimiento  de  estos consejos  no  garantiza  la  mejora,  pero  pueden ser probados sin ningún riesgo.


ALTEA-SQM: Tríptico actualizado por el Dr. Fernández Sola ( 2010)

Multiple chemical sensitivity: a 1999



ALTEA-SQM:  En 2005, el Ministerio de sanidad en 2005 en apartado de Prevención de riesgos laborales. 





ALTEA-SQM: Desde 1978, la Sensibilidad Química se ha convertido en  la Pandemia del siglo XXI

Articulo de Sola.
El nombre de Joaquim Fernández Solà es un referente en el ámbito de la sensibilidad química múltiple (SQM) y las patologías asociadas. Ha publicado numerosos artículos científicos y es el coordinador de la Unidad Multidisciplinar de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona donde, entre 2001 y 2008, fueron atendidas muchas pacientes que sufrían SQM. Desgraciadamente, desde 2008 no se ha podido seguir atendiendo a estos pacientes en el sistema público y sólo se ha podido mantener su atención en circuitos de medicina privada.










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